Las inmunodeficiencias primarias

Gaspar Puig
Presidente de ACADIP

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ACADIP (Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris), con el objetivo de elevar la voz de los pacientes con alguna inmunodeficiencia primaria y concienciar acerca de sus necesidades no cubiertas, se ha sumado durante los días 22 al 29 de abril a la celebración de la Semana de las Inmunodeficiencias Primarias.


Las Inmunodeficiencias primarias (IDP) son diferentes trastornos minoritarios que se manifiestan cuando alguno de los componentes de la respuesta inmunitaria no trabaja adecuadamente. El sistema inmunitario habitualmente ayuda al organismo a combatir las infecciones producidas por microorganismos, por lo que las personas con una IDP están más predispuestas a presentar infecciones.


El tratamiento de la mayoría de estas IDP se basa fundamentalmente en la terapia sustitutiva con inmunoglobulinas y en la protección frente a infecciones*. Este tratamiento tiene que administrarse por vía intravenosa (IgIV), una vez al mes, en el hospital o vía subcutánea (IgSC), una vez a la semana; ésta puede ser autoadministrada en el domicilio. La frecuencia con la que los pacientes deben ir a los hospitales y el tiempo que deben permanecer en ellos para recibir el tratamiento intravenoso son sólo algunos de los inconvenientes que, según hemos detectado, se les plantea a los pacientes para poder llevar una vida normal.


Por lo tanto, desde ACADIP trabajamos para potenciar distintos proyectos sociales y conseguir llegar donde la Seguridad Social no lo puede hacer. Estamos hablando en la mayoría de casos de enfermos crónicos, con todo lo que esto supone para ellos y sus familias, tanto a nivel físico como psicológico y social. Estos proyectos tienen como finalidad hacer más fácil la vida de los enfermos, familiares y conseguir para ellos una mejor calidad de vida. Sufragamos parte de los gastos de dietas, transportes y también damos apoyo psicológico a enfermos y familiares con el fin de conseguir una mejor conciliación familiar, escolar, y laboral con la enfermedad. En cuanto al tratamiento, trabajamos en intentar que se incremente la posibilidad de que se autoadministre en el domicilio y tenga una menor duración y frecuencia, de tal forma que los pacientes puedan disfrutar de cierta liberación respecto a las visitas al hospital y de estancia para recibir el tratamiento.


Otra de nuestras reclamaciones es que se continúe investigando y creciendo en el horizonte de las inmunodeficiencias primarias. Uno de los objetivos de ACADIP, conseguido a partir de 2017, es que el sistema sanitario público catalán haya incorporado la inmunodeficiencia combinada severa --la enfermedad de los ‘niños burbuja’-- en el cribado neonatal, mediante la conocida como ‘prueba del talón’. Este nuevo avance permite revelar enfermedades que, de no serdetectadas en los primeros meses de vida, tienen una mortalidad muy alta, sin embargo, de ser detectadas a tiempo sí tienen altas probabilidades de curación a través de un trasplante de médula ósea o, en casos concretos, terapia génica.


El objetivo de esta Semana Internacional de las Inmunodeficiencias Primarias es, en definitiva, la difusión de la enfermedad y conseguir elevar el conocimiento sobre este tipo de enfermedades, las opciones para mantenerlas bajo control y la necesidad de mejoras para que los pacientes puedan, a su vez, mejorar su calidad de vida.




* Cunningham-Rundles C. Key aspects for successful inmunoglobulin therapy of primary inmunodeficiencies. Clin Exp Inmunol. 2011; 164 Suppl 2:16-19


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