'#InclusiónSignifica' para poner en valor a las personas con Síndrome de Down

Niño con Síndrome de Down | @EP

Este lunes se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down. Cada 21 de marzo se pone en valor a las personas que padecen esta enfermedad. Marcar esta fecha en el calendario tiene como objetivos poner en valor a las personas con Síndrome de Down a pesar de su discapacidad intelectual. Además, se trata de reivindicar sus aportaciones a la sociedad, sus derechos e independencia en la toma de sus propias decisiones. 

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN?

El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.  La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.

Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados  vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de  vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva  u otros sistemas de apoyo basados en comunidades. 

#InclusiónSignifica

Según la Asociación Internacional del Síndrome de Down, el lema de 2022 para esté día es: "#InclusiónSignifica", con el objetivo de poder compartir ideas, experiencias y conocimientos, reivindicar la igualdad de derechos para las personas con síndrome de Down y hacer que su mensaje llegue a las partes interesadas clave y lograr un cambio positivo. A pesar del cambio de conciencia en la sociedad actual, las personas con síndrome de Down hoy en día no se benefician de una participación e inclusión plena y efectiva en la sociedad. Y uno de los motivos es el concepto de "inclusión" y cómo son los sistemas inclusivos en la práctica. 

Para la Organización de las Naciones Unidas, el Día Mundial del Síndrome de Down forma parte de la Agenda 2030 como parte del plan de acción sostenible para proteger a estas personas contra cualquier tipo de abuso, atropello o discriminación.

Su valor y contribución para la humanidad, no debe ser inferior a pesar de su discapacidad, ya que ahora se sabe que, con trabajo, atención y ayuda, las personas con Síndrome de Down pueden ser incorporadas a la vida social, desempeñando múltiples actividades.

Con motivo del Día mundial del Síndrome de Down, DOWN España ha lanzado la campaña #GraciasPorTanto para dar las gracias a los cientos de miles de personas anónimas que con su apoyo y su amabilidad, hacen más bonita la vida de las personas con Síndrome de Down facilitando su inclusión social. 

PERSONAS FAMOSAS CON SÍNDROME DE DOWN

Son muchas las historias conmovedoras de niños, jóvenes y personas adultas con esta condición, que han podido abrirse un hueco en una sociedad cada vez más competitiva y exigente.

Este es el caso de la súper reconocida diseñadora guatemalteca Isabella Springmuhl, quien, a pesar de su condición, está rompiendo estereotipos en el fascinante mundo de la moda. Es una joven de tan sólo 20 años, que, con su talento, ha demostrado que no hay límites ante la adversidad.

Otro caso interesante, es el del famoso actor español Pablo Pineda. Un joven que se ha convertido en un verdadero ejemplo de superación y que ha motivado a millones de personas que nacen con Síndrome de Down.

Desde muy niño, contó con el apoyo de sus padres y familiares. Su condición no fue vista como un problema, sino como un reto de vida y una gran oportunidad. Quizás, esa ha sido la razón de su éxito.Protagonizó una película, ha escrito libros y hoy se dedica a dar charlas motivacionales a nivel internacional.

Pero podemos mencionar otros, como por ejemplo Manolo de Santa Cruz, que ha sido el primer cantaor flamenco con síndrome de down. Su último bolo fue justo antes de la pandemia, en Ceuta, cuando actuó como invitado por la Asociación Síndrome de Down de la ciudad. 

Manolo, que en realidad se llama Manuel Romero, sueña con dedicarse a la música y, de hecho, en el año 2010 grabó un disco. Sin embargo, él quiere cantar flamenco de forma profesional, porque es algo que lleva dentro. 

SÍNDROME DE DAWN EN ESPAÑA

En España hay alrededor de 34.000 personas que tienen Síndrome de Down, aunque ninguna de las 89 asociaciones que hay sobre él en España ha convocado ninguna reivindicación. Lo que harán desde Down España, que es quien agrupa a las 89 asociaciones, sera hacer un homenaje a la sociedad por el apoyo que se les ha dado. 

Sin embargo, las reivindicaciones siguen siendo necesarias, puesto que existe mucha discriminación con las personas que tienen Síndrome de Down. Por ejemplo, solo alrededor del 15% tiene trabajo, y esta es una de las tasas más bajas entre los diferentes tipos de discapacidad.