miércoles, 17 de julio de 2019

La Fundación SGAE acogerá un debate sobre el síndrome de Rett con "Línea de Meta"

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El lunes 30 de noviembre, a las 19 horas, la sede de la SGAE de Barcelona (Paseo Colón, 6) acogerá la proyección especial del largometraje documental candidato a los Premios Goya, Línea de Meta, dirigido por Paola García Costas y coproducido por Escándalo Films.



La vicepresidenta, consejera de Bienestar Social y Familia y portavoz del Gobierno de la Generalidad de Cataluña, Neus Munté, presentará el foro sobre el síndrome de Rett que comenzará con la proyección del largometraje documental.



Posteriormente a la proyección, se iniciará un debate moderado por el periodista especializado en salud y sociedad, Javier Granda, y en el que participarán: Jordi Serra, Presidente Asociación Síndrome de Rett; Mónica Ribas, Subdirectora de la Secretaría de Sisapo; Judit Armstrong, Genetista del Hospital San Juan de Dios; Mar O'Callaghan Neuropediatra, del Hospital San Juan de Dios; Eloisa Martínez, Fisioterapeuta; Josele Ferré, protagonista del documental, y Paola García Costas, directora y productora de "Línea de Meta".



El síndrome de Rett es una enfermedad absoltament desconocida por el gran público y que sólo afecta niñas. De los 3000 casos diagnosticados, 300 de ellos se dan en Cataluña.



El documental cuenta la historia de Josele, un padre que corre maratones nacionales e internacionales empujando el cochecito de su hija, María, con la enfermedad de Síndrome de Rett. Su objetivo, cruzar la Línea de Meta y así dar conocer la enfermedad de María y la de miles de niñas que sufren esta enfermedad rara sin cuidado y sin tratamientos efectivos, ante la mirada cómplice de las multinacionales farmacéuticas y los gobiernos, para quienes este tipo de enfermedades no son rentables dentro del "sistema". El documental Línea de Meta narra el periplo deportivo, en paralelo a la situación familiar de María (la Seaver madre, María José, y sus dos hermanos, Cristina y Dani) que también "empujan" el cochecito para llegar a la línea de meta.

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