Ricard López: "La figura del mediador profesional específico en sordoceguera es clave"

Ricard López, presidente de Apsocecat

Ricard López es uno de los máximos expertos en sordoceguera del mundo, aunque él destaca que tan sólo es padre  y  que ha aprendido a moverse entre administraciones y entidades. Su hija Clara, que ahora tiene 26 años, nació con sordoceguera, pero se le diagnosticó años más tarde, con las dificultades añadidas para obtener el tratamiento adecuado.

Ricard dejó el trabajo para dedicarse en exclusiva a esta enfermedad tan invisible y, en la actualidad, es presidente de cuatro entidades del sector: Asociación Catalana Pro Personas Sordociegas (Apsocecat), Federación Española de Sordoceguera (Fesoce), European Deafblind Network (EDbN) y World Confederation of Parents of Deafblind (WCPDB).

¿Cómo se comunican las personas con sordoceguera con el entorno?

Las personas con sordoceguera tienen graves problemas para recibir información y para comunicarse con su entorno. No todas las personas son totalmente sordas y ciegas, pero esta doble dificultad hace que, muchas veces, la información que reciben, sea inconsistente, no la pueden entender bien; por tanto, es básico crear un sistema de comunicación tan específico como sea posible para cada persona con sordoceguera.

Usamos la lengua de signos para las personas sordas apoyada con el lenguaje de las manos uno a uno, es decir, las manos de las personas con sordoceguera y las manos de la persona que está comunicando, pero no necesariamente, a veces también puede ser oral, si tienen unos restos auditivos buenos, pero hay que asegurar que lo entienden, debemos modular muy bien, explicarlo uno a uno; si hay un grupo de personas es muy difícil que pueda entender y, por tanto, no es un entorno en el que nos tenemos que poner para comunicar.

¿Cuál es la clave?

Teniendo en cuenta todo esto, la figura clave es la del mediador profesional específico en sordoceguera, que es nuestra lucha. Este profesional es el que dota al sistema de comunicación necesario en cada caso y, además, adecua esta información al nivel de la persona con sordoceguera. No es igual si estamos hablando de una persona con sordoceguera de nacimiento, como es el caso de mi hija, que entonces tiene un mundo mucho más limitado, que a mí mismo, por ejemplo, si ahora perdiera el sentido del oído, a mí se me pueden explicar las cosas al nivel de otra persona sin dificultades.

El mediador, ¿sería un experto que conoce a fondo el tema y sabe ayudarles a conectar con el entorno?

Sí, es un experto en varias disciplinas y una de ellas es la comunicación, evidentemente, debe saber lengua de signos, debe saber comunicación simbólica a través de objetos, porque trabajamos mucho con objetos diferentes, especialmente al principio, cuando una lengua de signos mínima. Todo el mundo con el paso del tiempo entiende al darte una cuchara que esto significa comer. De aquí a hacerlo con el signo de comer hay poca distancia.

Según vuestros datos, en Catalunya hay unas 38.000 personas con sordoceguera, en España 200.000 y en Europa unos tres millones. ¿Cómo es que el volumen de personas afectadas es tan grande y el conocimiento por parte de la sociedad es tan invisible?

Hay varias causas de esta invisibilidad. Una de ellas es que la sordoceguera viene causada por no menos de unas 80 enfermedades raras, y otras causas como por ejemplo prematuridad, que es el caso de mi hija, hasta unas 100 o 120 causas diferentes. Esto significa que la inmensa mayoría de los profesionales médicos no ven la sordoceguera como una discapacidad específica, sino que la ven como cada una de estas enfermedades raras y, por tanto, al final es lo que menos conocen.

Pueden decir que es una persona invidente o ciega con otros problemas, o pueden decir que es una persona sorda con otros problemas, o una persona con discapacidad intelectual o discapacidad psíquica y otros problemas, o una persona con autismo incluso. Nosotros sabemos que muchas de estas personas, incluso algunas identificadas con síndrome de Down, que sí es cierto que lo tienen, pues además son sordociegas.

Lo que tenemos que hacer es, independientemente de la enfermedad o del síndrome que sufren, tener en cuenta que hay cosas que tenemos que hacer como sordociegas. Por lo tanto, debido a invisibilidad es esto, que los profesionales, especialmente médicos, lo que conocen es una condición, no esta doble condición. Dictaminan de forma incompleta. Esta causa de invisibilidad origina todo el maltrato en que vivimos. La inadecuada detección de casos hace que no haya recursos que aparezcan adecuados para esta discapacidad: residencias, centros de día, educación, atención precoz.

¿Hay algún centro especializado en sordoceguera en España?

Hay una residencia en Sevilla, la única, pero no es el modelo que nos gusta, porque consume unos recursos económicos que en nuestra opinión no son sostenibles. Como modelo, aspiramos a un programa de vida independiente, que es lo que recomienda Naciones Unidas, dotarlas de sistemas de vida independiente, donde ellas puedan decidir. Es importante la capacidad de elegir.

¿Sería como dignificar la vida de estas personas?

Sí. Absolutamente.

¿Y qué necesita un centro digno, más personal, un espacio con más luz ...?

De todo y nada. Por ejemplo, el consumo mensual por persona en este centro es de unos 4.400 euros al mes; esto es muchísimo dinero. Nuestro recurso de programa independiente, que es el único que existe en España, está entre 1.700 y 2.200 euros. Estamos atendiendo a personas que viven en pisos individuales que están aprendiendo a cocinar, a ir al mercado, a recibir visitas de amigos, que salen a hacer amigos, que vienen a hacer actividades como el huerto y, pronto, si todo va bien, iniciaremos una actividad de teatro.

Ellos deciden, ha habido cosas que hemos tenido que dejar de hacer y otras que las hemos potenciado. Había una persona que tenía habilidades manuales e intentamos que aprendiera a hacer cestos. Hubo un momento que dijo basta y dijo que eso a él no le interesaba. Pues cambiamos de actividad.

¿Cómo son estos pisos?

Son pisos de protección social, de unos 40 metros cuadrados que tienen una gran sala que es a la vez cocina, comedor y habitación, y un recinto cerrado que es el lavabo. Está bastante bien adaptado a sus necesidades y hay una zona común, una para lavadoras, una para otras actividades posibles.

En un mismo edificio de protección oficial viven personas de diversas problemáticas, como por ejemplo no tener dinero para acceder a una vivienda, o personas de exclusión social, que llega un momento que pueden tener un piso suyo. Algunos pisos nos los han dejado a nosotros para este programa. Tenemos tres pisos. Dos para dos personas con sordoceguera y uno para un profesional de referencia.

¿Cómo acompaña este profesional?

Hay varios profesionales. Cada semana hay un programa de atención que se pacta con la persona con sordoceguera, respetando su capacidad de decisión: tienes tantas horas, cómo lo hacemos, por la mañana, por la tarde, quieres que visitemos aquí, quieres que visitemos allí. Los acompañan, los forman, aprovechan todas las oportunidades para enseñarles nuevos conceptos y nuevos signos, y a medida que van avanzando van viendo que pueden decidir y tomando decisiones a más niveles. También los acompañan en temas médicos, temas legales y de todo tipo.

Pero no son personas con cien por cien de ceguera y sordera.

No, no son congénitos. Uno de los casos había sido expulsado de todas las residencias de Catalunya porque tenía problemas de agresividad, comunicación, psiquiátricos y amenazas de suicidio, pero ha sido ver que tiene esta posibilidad de vivir una vida plena, tan plena como pueda decidir, para llevar a cabo sus sueños... Se sienten felices y forman parte de la vida.

Entre las actividades que organizáis, algunas las hacéis desde hace años, como salidas de fin de semana con piscina incluida, y hay una reciente, el huerto del Queni. ¿En qué consiste este huerto?

El Queni es un caracolillo que ni ve ni oye. Proviene de una historia de hace dos años, cuando nos pidieron que explicáramos a un colegio de niños muy pequeños qué es esto de la sordoceguera. Estuvimos pensando y pensamos que lo haríamos con animalitos, con títeres. Pensamos que un caracolito era la mejor representación de esta dificultad de ver y escuchar. Le llamamos Queni, que ni ve, ni oye. Después, el Colectivo de artistas de Sants reinterpretó una pared que llamamos 'El mural de los sentidos' y ahora tenemos un espacio en un solar donde los sordociegos tienen un huerto con plantas aromáticas.

¿Cómo de importante es la figura del voluntario?

Las personas con sordoceguera tienen la llave del huerto, vivan en su casa con la familia o en uno de los pisos independientes, pueden ir cuando quieran. Abren y trabajan con su mesa o con las mesas comunes de plantas aromáticas. Una vez cada 15 días vamos a buscar las personas con una furgoneta por los diferentes lugares y esto significa ir a residencias, casas, los pisos de protección oficial e ir recogiéndolas para llevarlas al huerto.

Hacemos coincidir el huerto con voluntarios, mediadores y otras personas, con la ayuda de horticultores que recomiendan qué hacer en cada mesa: si necesita más agua, si se ha muerto, si se debe cambiar, aquí podrías plantar estas cosas... También tenemos un sistema de riego automático. Una vez están tres cuartos de hora o una hora con este tema, aprovechan para ir socializando. Quizás van a un bar a tomar un café, un té, un zumo ...

La familia es el recurso más importante que tienen las personas sordociegas. ¿Es este el principal motivo de crear las asociaciones, que haya alguien que se haga cargo cuando no estén los padres o parientes más cercanos?

Sí. En este sentido nos hemos organizado también como entidad tutelar. Una de las cosas que observamos es que estas personas, cuando pierden la familia, pierden todo apoyo. Las familias no somos expertas y no podemos trabajar como profesionales: mi hija pasa de mí, sabe que soy el padre, no me acepta como profesional exigente.

A pesar de todo, somos el único apoyo confiable que hay. Cuando estas personas pierden a la familia, pasan a residencias o a entidades que deben ser tituladas por alguien, son de fundaciones que no son expertas. Esto significa que no son expertas y los orientan hacia recursos residenciales o centros de día que no son apropiados, no saben qué es la sordoceguera ni cómo trabajarla. Si no hay mediador, no es apropiado.

¿Cuál es o cuál debería ser el papel de las administraciones?

Hacernos caso. Es decir, las administraciones nos están maltratando, no hay censo de personas con sordoceguera, no hay recursos específicos, porque también en parte consideran que es una discapacidad muy cara, y eso no es verdad, porque una residencia muy cara no es nuestro modelo. No necesitamos 3.300 euros mensuales, lo estamos haciendo por 1.700 euros. Necesitamos al mediador específico.

¿Cómo afectan la crisis económica y los cambios de gobierno?

La administración lo que hace es tirar un cuscurro de pan sobre la mesa y ver cómo las organizaciones nos peleamos por un cuscurro de pan. Es algo feo. Nos hemos acostumbrado esto. El apoyo económico anual que recibimos nos permite sobrevivir y hacer una atención más o menos decente. Necesitamos más financiación, pública y privada.

Hace más de 20 años que te dedicas a la sordoceguera. ¿Cuáles son los logros que hacen que uno continúe en esta lucha?

Miro atrás y miro al futuro y digo: nada. Pero la verdad es que sí que te das cuenta de que hemos tenido grandes éxitos. Por ejemplo, en 2014, en el Parlamento Europeo, el único padre que había de toda Europa era yo cuando se estaba aprobando la Carta de los derechos de las personas con sordoceguera. Fue importantísimo, trabajamos como locos para conseguir que más de la mitad de los parlamentarios europeos firmaran aquella carta de derechos. Y lo conseguimos.

También veo un centro que de 600 metros cuadrados como sede de Apsocecat que antes no teníamos, gracias a la Fundación Catalunya-La Pedrera; es un centro que dignifica nuestro trabajo y la gente que colabora. El huerto del  Queni también es un triunfo enorme. Veo a personas con sorceguesa muy felices cuando hacen las actividades. Si nos acompaña la suerte, también haremos teatro porque hay gente con sordoceguera que está entusiasmada por hacerlo. En el ámbito personal, veo mi hija.

¿Cómo ha evolucionado Clara?

Durante años no caminaba ni tenía sensibilidad táctil. Ahora es capaz de hacer peticiones, si está cansada y quiere acostarse, nota que estás al lado y te estira la mano, te hace los signos a nivel elemental, expresa cosas. Lo hace mucho mejor con los profesionales, con los mediadores. Con ellos, es ella la que come. Esto lo da la comunicación y la consistencia de las actividades. Ella hace la merienda, hace toda la actividad. Es un éxito.

¿Y qué has echado de menos en este tiempo?

Lo que echo de menos son valores a la sociedad. Que no llega ayuda de la Administración suficiente es cierto, pero es que tampoco de la sociedad en general, de nuestro alrededor, de nuestros vecinos. Qué bonito sería que la gente me preguntase qué necesito. La gente está acostumbrada a que la Administración te dé algo, pero muchas veces la ayuda es para grandes ONG que salen en la televisión, que claro que tienen necesidades, pero son organizaciones enormes, con profesionales.

Nosotros somos locales, y la gente no se preocupa por los vecinos. La Administración no hace lo que tiene que hacer porque no tiene los recursos necesarios seguramente, ni puede hacerlo, ni quiere hacerlo, entonces la sociedad debe movilizarse. Las entidades locales cada día hacemos un maratón, y estamos aquí, en el barrio. El voluntariado es una ayuda, y si es dinero, bienvenido sea.