La Fundació Esclerosi Múltiple impulsa un programa para "empoderar" a los pacientes

La Fundació Esclerosi Múltiple ha impulsado el 'Programa Activació' que tiene el objetivo de "empoderar" a los pacientes con esclerosis múltiple para que puedan alcanzar el máximo nivel de bienestar independientemente de su estado de salud, ha explicado su directora ejecutiva, Rosa Masriera.

Infografia del 'Programa Activació' de la Fundació Esclerosi Múltiple (EP)

Lo ha explicado en rueda de prensa junto a la trabajadora social de la fundación Mònica Delgado, que ha concretado que quieren acompañar a estas personas, sobre todo en el momento del diagnóstico, para "promover su activación".

Delgado ha reivindicado que es "clave" que el paciente disponga de los conocimientos relativos a la patología y a sus tratamientos; de los recursos y las estrategias para hacer frente a la enfermedad, y de la confianza en si mismo y en el equipo médico que le atiende.

El diagnóstico de esclerosis múltiple es una etapa que se afronta con frustración, miedo e incertidumbre ante una sintomatología y un pronóstico diverso y, según el director del Centre d'Esclerosi Mútiple de Catalunya (Cemcat), Xavier Montalban, la forma de asumirlo "depende mucho" de la edad, del paciente y de sus circunstancias personales.

Por eso, Masriera ha destacado la importancia de involucrarse en la gestión y el cuidado de la enfermedad desde un inicio, ya que las personas más involucradas en su salud tienen mejores resultados, pero ha asegurado que el programa puede "beneficiar" tanto a pacientes recién diagnosticados como al resto.

La fundación tiene previsto inaugurar este septiembre una nueva sede en Barcelona, aunque su directora ejecutiva ha estimado que el programa puede estar en marcha el mes que viene: "Empezará en breve", ha asegurado Masriera.

ESTAR O NO ACTIVADO

Delgado ha detallado las diferencias entre un paciente activado y otro que no lo está cuando tienen que hacer frente a un brote de la enfermedad, una situación "muy habitual" entre los afectados por la esclerosis múltiple.

La trabajadora social ha precisado que una persona no activada que presenta sintomatología de un brote no sabe qué hacer porque no sabe reconocerlo, lo que le genera una sensación de falta de control que le provoca "mucha angustia y desazón" a nivel emocional.

En cambio, cuando un paciente está activado, tiene los conocimientos, la experiencia y la confianza para discernir si es o no un brote, sabe cómo actuar y dónde acudir: "Como la persona tiene el control de la situación, tiene la sensación de poderla gestionar y mantiene la estabilidad a nivel emocional", ha explicado Delgado.

BENEFICIO

Delgado ha defendido que el beneficio de la activación es tanto para el paciente, que hace una "mejor evolución clínica", como para el sistema de salud, al hacer un mejor uso de los equipamientos sanitarios que repercute en una reducción del gasto.

Montalban ha explicado que la información que proporcionan al paciente tiene que ser "cuidadosa, precisa y empática"; y ha destacado que en España hay 14 tratamientos para esta enfermedad, por lo que en el momento del diagnóstico eligen el fármaco más adecuado en el momento de vida y de patología del paciente.