“Nos están dejando morir”: denuncian al Gobierno tras 7 meses sin financiar la ley ELA

El pasado 31 de octubre de 2024, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la Ley ELA, un texto legal destinado a garantizar los cuidados y apoyos necesarios para los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Siete meses después, ni un solo euro ha sido destinado a su aplicación. Así lo denuncia Yolanda, cuidadora y esposa de Antonio, enfermo de ELA desde hace más de una década, en una entrevista concedida al medio CatalunyaPress.

“La Ley ELA se aprobó el 31 de octubre de 2024 por unanimidad en el Congreso, pero desde entonces no se ha destinado ni un solo euro para aplicarla. Está en papel, pero no en la vida de los enfermos. Mi marido sigue sin recibir los apoyos que esa ley garantiza. Por eso digo que no se ha cumplido. Y mientras tanto, los afectados siguen muriendo”, afirma con contundencia.

Yolanda ha presentado una demanda contra el Gobierno, convencida de que hay base legal suficiente para actuar. “Sí. Hemos acudido a la vía de los derechos fundamentales, porque entendemos que no aplicar la Ley ELA es una vulneración directa de derechos básicos, como el derecho a la dignidad, a la vida y a la igualdad. No estamos hablando de un retraso administrativo: hablamos de vidas. Mi marido depende de mí para todo, y llevo un casi 14 años cuidándolo sin ayuda y hace un año sufrí un aneurisma cerebral. Esta situación es inhumana, e intolerable en un Estado de derecho”.

Su caso ha resonado entre otras familias afectadas, que comienzan a organizarse para actuar de manera conjunta. “Sé que hay otras familias considerando dar este paso. Desde que publiqué la demanda y el vídeo en X, he recibido mensajes de afectados que están tan agotados como yo, pero también decididos a exigir lo que nos corresponde. La vía conjunta es una opción y animo a las familias a no quedarse calladas. Hay fuerza cuando se alzan varias voces”.

El vídeo al que hace referencia, que se ha viralizado en redes sociales, contiene un mensaje directo: “Nos están dejando morir”. Las cifras lo respaldan: desde la aprobación de la ley, han fallecido más de 600 enfermos de ELA, lo que supone una media de tres muertes al día sin haber recibido ninguna ayuda. Yolanda no duda en señalar responsabilidades. “Es una vergüenza. El Gobierno no ha cumplido la Ley. Han aprobado una ley para quedar bien, pero luego han mirado hacia otro lado. Mientras tanto, cada día mueren tres personas con ELA sin haber recibido la atención prometida. Y no hay derecho a que eso se permita con total impunidad”, sentencia. 

A la pregunta de si se sienten invisibilizados por las instituciones, su respuesta es clara: “Sí, profundamente. Nos ven cuando conviene para un discurso bonito en el Congreso, una foto, etc., pero en el día a día, no existimos. Nadie llama, nadie acude, nadie ayuda. Si yo no lucho cada día por mi marido, nadie lo haría. Y como yo, cientos de familias. La ELA es una condena de cuidados 24h, y sin financiación, sin apoyo profesional, es una condena para toda la familia”.

Yolanda describe con detalle el nivel de dependencia que implica esta enfermedad: “Un enfermo de ELA necesita ayuda para absolutamente todo: moverse, hablar (a veces con dispositivos), respirar (con BiPAP o traqueotomía), alimentarse (muchos llevan PEG), higiene, medicación, cambios posturales. Todo eso requiere cuidadores formados y constantes”.

El día a día en su casa es agotador. “Mi marido, por ejemplo, está completamente dependiente. Se alimenta por PEG, necesita respirador muchas horas al día y noche, requiere atención las 24h. La financiación de la Ley permitiría que tuviéramos un cuidador profesional, respiro familiar, atención domiciliaria, y no estar sólo yo, sola, con secuelas de un aneurisma cerebral, haciendo de cuidadora, enfermera, y todo lo demás. Esa es la diferencia entre una vida digna y una tortura silenciosa. Soy su cuidadora y va siendo hora de poder ser su mujer”, lamenta la afectada en declaraciones a CatalunyaPress. 

La denuncia de Yolanda coincide con las declaraciones del portavoz de ConELA, el exentrenador Juan Carlos Unzué, quien también ha mostrado públicamente su “frustración” con el Gobierno. En un reciente acto en Santander, recordó que cada día que pasa sin aplicar la ley, más personas mueren “queriendo vivir”.

“Esto no es de derechas ni de izquierdas. Esto es algo que nos compete absolutamente a todos. Y lo tienen que entender”, ha dicho Unzué, que ha pedido aplicar la ley “ya”. Mientras tanto, la cifra de fallecidos sigue aumentando. “¿Cómo podemos ser tan miserables para que a una persona que quiera vivir no le demos la posibilidad?”, preguntó.

Por su parte, el presidente de ConELA, Fernando Martín, ha denunciado la “falta de voluntad” tanto del Gobierno como de las Comunidades Autónomas. Según explica, no es cuestión de competencias, sino de responsabilidad compartida: el Estado debe financiar, y las CCAA deben aplicar la ley. “No esperábamos que siete meses después de la aprobación de la Ley siguiese sin llegar nada (ayudas) a las casas de los enfermos”.

Mientras las instituciones discuten presupuestos, Yolanda sigue cuidando sola de Antonio. Y con su demanda, espera que algo cambie. “Esta ley tiene que llegar a las casas. No más promesas. No más fotos. Queremos vivir. Y vivir con dignidad”.