El 94% de familias con enfermedades raras en España han visto interrumpida la atención de su patología

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El 94 por ciento de las familias con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la crisis generada por COVID-19, especialmente en lo relativo a terapias, pruebas diagnósticas, consultas con especialistas e intervenciones quirúrgicas, según datos aportados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).


ENFERMO ALZHEIMER



En concreto, el 33 por ciento de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32 por ciento el acceso a tratamiento y un 31 por ciento sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes.


"A ello se une que los menores, al no constituir un sector de riesgo, no tienen acceso a las pruebas de diagnóstico, salvo cuando presentan cuadros avanzado de síntomas, siendo tarde para la prevención. Esta falta de acceso puede ocasionar graves consecuencias, siendo vital un diagnóstico rápido que evite complicaciones y el contagio de sus cuidadores y familiares, imprescindibles para su cuidado", resaltan desde FEDER.


Desde el inicio del Estado de Alarma por el coronavirus, FEDER ha ayudado a las familias a través de más de 300 consultas vinculadas al virus. Además, ha contactado con más de 500 personas de alto riesgo, como aquellas que viven sin diagnóstico, que no cuentan con asociación de referencia al ser casos únicos en España o bien que están aisladas con un alto grado de dependencia.


Por otra parte, el 70 por ciento de las familias españolas han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo éste el principal problema del colectivo. "El cierre de los centros de atención y educativos ha derivado en que muchos menores no puedan continuar con el abordaje terapéutico y socioeducativo, así como con el proceso de educación integral con el que contaban en estos centros. Muchos centros han innovado y continúan ofrecen estos recursos vía online, pero la realidad es heterogénea y muchas familias no tienen acceso. Además, la rotación en los profesionales tiene un impacto significativo tanto a nivel de respuesta a las terapias como a nivel conducta y adaptación", señala FEDER.


Con motivo de la desescalada, los centros de servicios sociales retoman su actividad en las provincias en Fase 1, posibilitando la reactivación de servicios esenciales para las familias con enfermedades raras. Ante ello, FEDER ha anunciado que destinará ayudas a aquellas asociaciones federadas que reabran sus centros de servicios terapéuticos y de atención temprana para fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o enfermería y hayan proporcionado terapias durante el periodo de crisis.


Según los datos del área de inclusión de FEDER, el 40 por ciento de las familias están trasladando dificultades sobre la continuidad socioeducativa durante el confinamiento. "A ello se unen retrasos y falta de especialización metodológica en el desarrollo integral de estos menores, además de la pérdida de socialización e interacción con otros menores, una circunstancia que forma asimismo parte de su terapia multidisciplinar. Todo ello con la incertidumbre de qué ocurrirá ante la vuelta a las aulas y las medidas que se tomarán con los colectivos más vulnerables", argumentan.

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