martes, 19 de octubre de 2021

Mercè Boada y Lluís Tàrraga: Humanismo y Ciencia contra el Alzheimer

Genís Carrasco
Médico y escritor

A menudo la fama es una entidad fútil, espuria e injusta. Permite que algunos ciudadanos, como Messi o Ansu Fati, sean conocidos y admirados por todos por el simple hecho de hacer malabarismos con un balón de fútbol, mientras que otras personas totalmente entregadas al bien común, como la doctora Mercè Boada y el psicólogo Luis Tàrraga, apenas sean conocidos fuera del ámbito estricto de la Neurología.


Porque es relativamente fácil obtener fama, lo que resulta muy difícil es merecerla. Este es el caso de los dos profesionales que han dedicado toda su vida a luchar contra el Alzheimer, una epidemia cruel y silenciosa que destruye las vidas de más de 50 millones de personas en todo el mundo.


El Día Mundial del Alzheimer se celebra este martes bajo el lema 'Cero emisiones, Cero Alzheimer'.

@EP


David contra Goliat


Las trayectorias vitales de estos dos personajes son el paradigma de la lucha de David contra Goliat. Han sido pioneros en la detección y el acompañamiento de personas con deterioro cognitivo. Y han sido los primeros en no olvidar a quienes olvidan. Así, el 25 de noviembre de 1991 abrieron la Fundación ACE (Alzheimer Centro Educacional), una entidad privada sin ánimo de lucro que desde entonces se dedica al diagnóstico clínico, el tratamiento, la búsqueda de nuevas estrategias terapéuticas y la ayuda psicosocial a las personas con Alzheimer y sus familiares. Siempre se han enfrentado a esta terrible enfermedad con pocos recursos, como corresponde a un país que no invierte lo suficiente en investigación. Eso sí, lo que no les ha faltado es esfuerzo, ilusión y un gran compromiso. Estas han sido sus armas, como la honda del David bíblico. Sin embargo, como en el episodio bíblico, Mercè y Lluís han demostrado que, en la lucha aparentemente desigual contra una enfermedad gigantesca, el débil puede terminar ganando el fuerte.


Pero no ha sido gracias a un milagro, sino al esfuerzo personal y al liderazgo de un gran equipo asistencial y de investigación. Siempre con el máximo rigor científico desde una visión humanista y solidaria de los pacientes con demencia y su entorno.


Fundación ACE: Humanismo contra el Alzheimer


Cuando Mercè y Lluís pusieron en marcha el Centro de Día de Fundación ACE, eran tiempos oscuros en que se hablaba todavía poco del Alzheimer y se decía que era una dolencia de gente mayor y que había poco que hacer. Pero en Fundación ACE consideraron que había muchas cosas que hacer: había que dar apoyo y calor a enfermos familiares, había que empezar a trabajar en un diagnóstico preciso, un tratamiento multidisciplinar y mucho más esfuerzo en la investigación. Pero, sobre todo, había que sensibilizar a la Sociedad sobre la enfermedad. Pusieron manos a la obra con el Programa de Psicoestimulación Integral, una iniciativa pionera para reeducar, socializar y favorecer la independencia y calidad de vida de estos enfermos y sus familias promoviendo un modelo de atención integral para la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Este fue el primero de muchos programas sanitarios y sociales que han propiciado la implantación y difusión de centros específicos de estimulación cognitiva en Cataluña.


Fundación ACE: Ciencia contra el Alzheimer


Esta visión humanista de Mercè y Lluís se ha complementado con una tarea científica rigurosa y continuada que ha dado frutos en descubrimientos sobre la genética, mejoras en la atención clínica y nuevas perspectivas sobre el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer.


En relación con la genética y los biomarcadores de la enfermedad, han conseguido recopilar una base de datos clínicos con 21.210 entradas, así como de un bio-repositorio de ADN de más de 10.000 muestras. Todo ello, manteniendo la atención clínica que ofrecen y que beneficia anualmente más de 6.000 pacientes.


En el campo de la investigación clínica, Fundación ACE ha desarrollado una labor tenaz y sostenida participando activamente en más de 100 ensayos clínicos que abarcan todas las fases evolutivas de las demencias: desde las fases preclínicas (cuando aún no se han manifestado los síntomas) hasta las más avanzadas. Un ejemplo de voluntad y entusiasmo contra una enfermedad que parecía invencible.


En la actualidad, esta entidad sigue liderando la investigación contra la enfermedad con más de una veintena de estudios en fase de realización. Por todo ello, esta organización está reconocida como uno de los referentes mundiales en su campo.


AMBAR: la esperanza contra el Alzheimer


Tradicionalmente, el Alzheimer era un campo donde la investigación mundial se había resignado a fracasar. De hecho, desde 2003 la FDA sólo había aprobado un polémico fármaco, el Aducanumab de Laboratorio Biogen. Este medicamento prometía reducir las placas de beta-amiloide responsables de la lesión neuronal. Pero, desgraciadamente, los resultados de los estudios en fase 3 fueron contradictorios. Los expertos concluyeron que, aunque el fármaco lograra detener el deterioro, la mejoría sería tan leve que no llegaría a compensar los riesgos de inflamación y sangrados en el cerebro observados como efectos secundarios. Es por ello por lo que la FDA le pidió al laboratorio que realizara un nuevo estudio y, si no daba resultados positivos, el medicamento perdería su autorización temporal.


En este escenario tan pesimista, la doctora Boada y su equipo promovieron un nuevo enfoque: la utilización de un procedimiento ya existente, perfeccionado en los años 50 por Josep Antoni Grifols: la plasmaféresis. Este procedimiento (de las palabras plasma y aféresis [del griego πλάσμα, aphaíresis, retirar, sacar]) es una técnica utilizada en clínica desde hacía décadas para tratar enfermedades sistémicas. Consiste en la realización de una extracción de sangre, la separación de los componentes celulares (glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas) del plasma mediante centrifugación y en el retorno de las células al sistema circulatorio en el mismo proceso. Fue patentado en los años 60 por el hermano de Josep Antoni Grifols, Victor Grifols.


Este nuevo enfoque culminó en el ensayo clínico AMBAR (Alzheimer Management by álbum Replacement) patrocinado por Laboratorio Grifols. El equipo liderado por Mercè Boada llevó a cabo entre 2012 y 2019 en 41 hospitales de España y los Estados Unidos. Los resultados mostraron una reducción del 71% en el deterioro clínico de los pacientes tratados.


Un tratamiento personalizado


El procedimiento AMBAR consiste en hacer circular la sangre de la persona con Alzheimer a través de un dispositivo médico que extrae el plasma y devuelve las células sanguíneas al paciente junto con albúmina limpia. Esto permite eliminar la proteína beta-amiloide que se acumula en el cerebro de los pacientes con Alzheimer causándoles daño neuronal. El tratamiento es personalizado y adaptado en dosis, frecuencia y duración en función de la respuesta de cada persona. Siguiendo la filosofía de la entidad, el tratamiento es monitoreado por un equipo médico multidisciplinario de especialistas integrado por neurólogos, neuropsicólogos, enfermeras aferistas, médicos intensivistas y trabajadores sociales. El Ambar Center prevé proporcionar terapia a unos 100 pacientes de Alzheimer al mes.


Una brizna de esperanza


El Alzheimer es una patología que arrebata el individuo para envenenar todo su entorno personal. Las aportaciones de Mercè Boada, Lluís Tàrraga y su equipo de especialistas aportan esperanza en un tiempo en que muchas cosas rezuman pesimismo. Ofrecen tiempo a los pacientes de Alzheimer y sus familiares a la espera de que se descubra un tratamiento curativo. Son una brizna de esperanza en tiempos bastante oscuros.


Aunque no los veamos cada día en las portadas de los periódicos ni en los platós de televisión, por su labor discreta en beneficio de todos merecen el reconocimiento de toda la Sociedad.

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