El Parlament impulsa la financiación en Catalunya de una terapia clave para la piel de mariposa

La atención a enfermedades raras vuelve al centro del debate institucional con una decisión que busca garantizar el acceso a innovaciones médicas todavía no incorporadas al sistema de financiación general.

La cámara catalana da luz verde a una propuesta de resolución impulsada por Junts y ERC en la Comisión de Salud para que el Govern asuma el coste de un tratamiento destinado a personas con epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa, una patología genética poco frecuente.

Un paso institucional en la Comisión de Salud

La iniciativa recibe el respaldo del Parlament en el marco de la comisión correspondiente, donde ambas formaciones defienden la necesidad de actuar con rapidez ante la disponibilidad de una terapia que aún no cuenta con financiación por parte del Gobierno central.

El texto aprobado insta al Ejecutivo catalán a cubrir directamente el tratamiento mientras no se produzca su inclusión en el sistema estatal.

Una terapia ya aprobada en Europa

El tratamiento en cuestión consiste en una terapia génica tópica que la Unión Europea ha aprobado hace aproximadamente un año. Según detallan Junts y ERC, esta innovación ya se aplica en otras comunidades autónomas, como Andalucía.

En el caso de Catalunya, se estima que hasta 29 pacientes podrían beneficiarse de esta opción terapéutica, lo que refuerza la urgencia de garantizar su acceso.

Presión para agilizar los trámites

Además de la financiación directa, la resolución también plantea que el Govern incremente la presión sobre el Gobierno central con el objetivo de acelerar los procedimientos administrativos necesarios para autorizar y financiar el tratamiento a nivel estatal.

En este sentido, el texto subraya la necesidad de “evitar retrasos innecesarios”, una reclamación que apunta a reducir los tiempos de espera en la incorporación de terapias innovadoras al sistema público.

Acceso equitativo a tratamientos innovadores

La decisión adoptada pone de relieve el debate sobre la equidad en el acceso a medicamentos avanzados, especialmente en el ámbito de las enfermedades raras, donde la disponibilidad de opciones terapéuticas suele ser limitada.

Con esta medida, el Parlament busca asegurar que las personas afectadas en Catalunya no queden en desventaja respecto a otros territorios donde el tratamiento ya se está aplicando.