​El Hospital Sant Joan de Déu lidera una red global para pacientes y expertos en enfermedades raras

 

El Hospital Sant Joan de Déu, en Esplugues de Llobregat (Barcelona), lidera un proyecto que quiere poner en contacto a pacientes, cuidadores e investigadores de enfermedades raras y que incluye la creación de una gran red social, ha informado el centro en un comunicado.

El proyecto Share4Rare, financiado por la Comisión Europea y lanzado este martes, pretende ofrecer un lugar de encuentro virtual y seguro a familias de personas con enfermedades raras de todo el mundo y aglutinar información relevante para avanzar en la investigación de estas patologías.

Incluye la creación de una gran red social sobre enfermedades raras que, a diferencia de los foros convencionales, aglutina todas las patologías minoritarias y no está limitada por ninguna temática, y se trata de un entorno seguro para usuarios que hayan sido validadas previamente como pacientes o cuidadores.

La plataforma Share4Rare se ha lanzado públicamente bajo el lema 'Transformemos lo raro en extraordinario' y, además de poner en contacto a las familias, quiere empoderarlas en el manejo de la enfermedad ofreciéndoles información rigurosa elaborada por expertos en la patología y recopilar datos.

Comenzará a recopilar en una primera fase datos para la investigación de dos grandes series de enfermedades: los tumores pediátricos y las enfermedades neuromusculares.

El proyecto está liderado por un equipo de profesionales del Institut de Recerca Sant Joan de Déu y está financiado por la Comisión Europea en el marco del programa Horizon 2020.